Al 6° piano dell’Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” c'è una stanza dove ogni giorno volontari si impegnano a fronteggiare gli effetti devastanti della chemio attraverso dei sorrisi: "Una stanza per un sorriso". Si chiama così la Onlus che si impegna in una missione speciale, non facile, ma possibile grazie alla costanza e alla bravura di volontarie, estetiste, psicologhe, parrucchiere e nutrizioniste che aiutano le pazienti oncologiche a migliorare il proprio aspetto, prendendosi cura di sé e di quei cambiamenti fisici che rendono tutto più complicato. In questo vero e proprio salone di bellezza dove il tempo sembra sospeso, le donne affette dal cancro imparano a guardare con occhi diversi la malattia, riflettendosi allo specchio e riscoprendo quella bellezza che vive dentro e fuori di loro, al di là di tutto. Siamo entrati in questa stanza con Rosanna Galantucci, presidente dell'associazione che ci ha spiegato cosa accade ogni giorno in questo angolo di felicità. 

 Rosanna da quanto tempo siete attivi con la Onlus "Una stanza per un sorriso?

«Sono sempre stata impegnata in attività a favore delle donne e nel 2016 ho pensato di dar vita a questa associazione che poi è diventata la Onlus "Una stanza per un sorriso". Oggi la nostra organizzazione si compone di vari professionisti come estetiste, parrucchiere, fisioterapiste, psicologhe, nutrizionisti e tante altre figure che hanno ampliato il nostro gruppo di supporto ai pazienti che sono i nostri guerrieri. Grazie a un buon lavoro e a tanta voglia di metterci in gioco, la ASL di Bari ci ha concesso una stanza del reparto di oncologia che noi abbiamo trasformato in un salone di bellezza e in un punto di ritrovo per avere un po' di svago dallo chemioterapia».

Quante volte a settimana siete in ospedale?

«In ospedale siamo presenti tre volte alla settimana, ma abbiamo anche attività al di fuori del reparto, nella nostra sede legale dove incontriamo i pazienti facciamo musicoterapia, gruppi di sostegno e colloqui con le psicologhe, sia di gruppo che personali. Ciò che abbiamo notato è che tutte queste attività sono davvero positive per loro e per noi che ne traiamo sicuramente beneficio nell'anima. Diamo tanto, ma riceviamo altrettanto e questo stato di gioia e spensieratezza diventa una terapia parallela a quelle convenzionali».

Quanti volontari fanno parte della vostra associazione?

«Siamo oltre cento soci volontari e c'è anche un gruppo di giovani che abbiamo reclutato tramite il rapporto con le scuole, attraverso una rete della solidarietà che abbiamo costruito dopo una lunga serie di incontri - aperti a docenti, genitori e alunni - con tutte le scuole del territorio sul tema della prevenzione».

Vi impegnate molto nella donazione di parrucche con capelli veri. Costa molto realizzarne una, come riuscite a sostenere le spese?

«Siamo partiti donando delle parrucche, grazie a una raccolta fondi ottenuta con la vendita dei libri scritti dalla nostra vicepresidente Amelia Sgobba, anche lei una guerriera. Con questo piccolo tesoretto quattro anni fa, abbiamo potuto acquistare le prime parrucche sintetiche, da lì abbiamo deciso di fare un salto di qualità con la raccolta di capelli veri, fatta grazie alle donazioni di ragazze provenienti da tutta Italia e dall'estero. Una parrucca di capelli veri ha un costo medio di 1.500 euro, ma grazie a un accordo con un'azienda produttrice di Roma, siamo riusciti ad averle a un costo inferiore che riusciamo a sostenere noi come Onlus grazie agli eventi, le donazioni, il 5x1000 e tante persone che ci sostengono». 

Le istituzioni aiutano in qualche modo la vostra attività?

«Questa iniziativa ha suscitato l'attenzione di alcuni consiglieri della Regione Puglia che hanno deciso di destinare un contributo di 300 euro come rimborso spese per i pazienti che hanno bisogno delle parrucche. Noi le ritiriamo, le doniamo e paghiamo la differenza come associazione». 

Su cosa si dovrebbe lavorare ancora per rendere meno difficile il decorso di una malattia del genere?

«C'è ancora molto da fare, una delle difficoltà maggiori è quella delle liste di attesa per le visite di controllo o di prevenzione, anche lì siamo intervenuti noi con un piccolo tesoretto che eravamo riusciti a mettere da parte con la vendita delle uova di Pasqua. Abbiamo destinato il ricavato alle persone bisognose che non potevano permettersi di spendere tanto per una visita privata, alle ragazze madri negli orfanotrofi o nei conventi, dando loro la possibilità di avere delle visite gratuite e sostenere le spese per controlli più approfonditi. Il nostro motto è "vedersi belle per sentirsi meglio": il paziente oncologico non deve essere solo un numero per la sanità, ma una persona come tutte le altre che sta affrontando un periodo sicuramente più difficile, ma che merita di vivere con dignità  tutte le opportunità che la vita offre».

Da dove vengono le donne che si rivolgono a voi?

«Da tante città. Il nostro ospedale raccoglie Gravina, Santeramo, Poggiorsini e l'hinterland della provincia di Bari, da Grumo a Bitonto. C'era una ragazza che veniva da Taranto, perché qui si sentiva bene».

La vostra è un'associazione esclusivamente al femminile o ci sono uomini?

«Sì ci sono anche degli uomini, ma tutto parte per le donne perché sono le più sensibili al tumore al seno, alla perdita dei capelli e a quel cambiamento fisico che le demoralizza tantissimo. In questi casi, la consapevolezza di poter reagire diventa fondamentale. C'è una giovane mamma che non si è mai fatta vedere dai figli o dal marito senza capelli, le abbiamo fatto subito la parrucca e i suoi bambini non hanno avuto mai quel trauma di vederla diversa. Le nostre estetiste insegnano loro diverse tecniche di trucco, perché è importante che sappiano curarsi e farsi vedere sempre belle anche dai mariti. Così le donne si sentono più sicure anche nell'affrontare la malattia: sono loro che aggrediscono il male e non viceversa, purtroppo ciò non vuol dire che non ci siano delle perdite e in questi anni abbiamo perso persone molto care». 

Aiutate le donne a riscoprire la loro bellezza, quindi oltre le parrucche vi occupate di tanto altro. 

«Sì, con le donazioni che riceviamo, riusciamo ad acquistare anche prodotti e cosmetici specifici, meno aggressivi per i pazienti oncologici. Le nostre volontarie sono bravissime, si occupano delle donne aiutandole in tutto: con dei massaggi migliorano il loro edema sul braccio, le psicologhe raccolgono sfoghi, paure, emozioni, le parrucchiere rasano i capelli e prendono le misure del cranio per ordinare la parrucca,  c'è un bel lavoro di squadra».

Quali sono i successi più importanti che avete raggiunto in questi anni?

«Con la prima raccolta che abbiamo fatto, anche grazie alla vendita dei calendari di due anni fa "Mai soli" abbiamo potuto acquistare l'apparecchio Scalp Cooler Paxman che serve a ripristinare il cuoio durante la chemio, evitando la caduta dei capelli. Costa tantissimo, infatti lo stiamo ancora completando nel pagamento, ma l'abbiamo dato in comodato d'uso gratuito al reparto. Si tratta di una tecnologia che viene dall'Inghilterra e può essere utilizzata contemporaneamente da due pazienti: porta la temperatura del cranio a -3/4 gradi, in questo modo si congela il bulbo pilifero e quando va in circolo il farmaco non va ad intaccarlo, bloccando la perdita dei capelli. Ci sono stati grandi risultati, ma non tutti possono utilizzarlo perché alcuni farmaci non possono essere abbinati a questa terapia».

Tra gli obiettivi futuri c'è anche quello di estendere la vostra attività con delle sedi in altre province? 

«Assolutamente sì, noi diamo consulenza anche a chi non viene in reparto, soprattutto con le parrucche. Il nostro obiettivo è sicuramente quello di avere altre sedi, ma dobbiamo essere più forti e avere delle persone di fiducia su cui contare. Tuttavia, siamo comunque presenti in tutta Italia nei saloni che aderiscono alla catena UALA». 

Per le donazioni dei capelli come si procede?

«Bisogna donare almeno 25 cm di capelli, dopo averli lavati con uno shampoo delicato. Si intrecciano, si taglia la traccia e si invia a noi. Basta contattarci sulla nostra pagina Facebook e noi diamo tutte le indicazioni necessarie per procedere. Purtroppo c'è chi lucra anche su queste cose, perciò bisogna stare attenti ed evitare di finire in traffici illegali».

Quanto è difficile vedersi belle, ma vivere con la consapevolezza che c'è un male orribile dentro di noi?

«Non saprei rispondere, ma bisogna provarci. Solo toccando e abbracciando le persone capisci quanto sono tenere e che hanno una bellezza dell'anima straordinaria».